Balade pour Kylian

Kylian, 12ans, atteint d’une maladie génétique très rare. Il est le 3e enfant diagnostiqué. Pour l’instant 13 cas dans le monde.
Sa maladie ne porte pas de nom, c’est un non-sens génétique sur le chromosome X, une sorte de désordre des gènes sur ce chromosome qui lui crée plusieurs pathologies

Il ne mange pas tout seul, ne boit pas tout seul, ne parle pas,…  en gros ses parents doivent s’en occuper comme si c’était un nourrisson.
Il ne voit qu’à 25cm devant lui mais il est très attiré par la lumière
Les parents ont payé pas mal de chose de leur poche, dont 10000€ du fauteuil roulant qui coûte près de 23000€
A savoir qu’ils se sont fait « refouler » par le téléthon car la maladie de leur fils ne faisait pas partie de leur liste
Les parents ont fait un agrandissement pour lui faire une chambre et une salle de bain, dans laquelle ils ont prévu des  IPN, et les fonds récoltés serviront pour financer un rail et dispositif pour transporter Kylian de sa chambre à la salle de bain plus facilement